李正容：用双肩托起“萎缩”的世界

记者 谭艳华

凌晨五点半，天未透亮，涪陵区崇义街道鸣羊嘴社区一处普通的居民楼里，李正容已经起身。厨房里传来锅碗轻响，热水蒸腾的气息弥漫开来，这是开启她每一天的序曲。煮粥、备菜，然后走进女儿房间，开始为轮椅上的女儿按摩日渐僵硬的全身肌肉。这些动作琐碎而重复，却早已刻进她的骨血，成为这个特殊家庭得以运转的精密齿轮。

李正容在厨房忙碌

今年61岁的李正容，是一位妻子，一位母亲，也是一位外婆。在她的世界里，“照顾”不是一个选择，而是二十三年来每一天都在践行的生命状态。她所对抗的，是一种名为“小脑萎缩”的遗传性神经系统疾病，它如无形的时光盗贼，逐渐夺走至亲的平衡、协调与行动能力，却将清醒的意识困于日益不便的躯体之中。

双重打击：命运连番的重锤

时间倒回到23年前，李正容的丈夫王明祥正值壮年，在工地干活撑起一家四口的生活。然而，一纸“小脑萎缩”的诊断书，如同晴空霹雳，击碎了这份平淡的幸福。时年45岁的丈夫，平衡感与行动能力逐渐被剥夺，最终瘫痪在床，生活的重量骤然倾斜，全压在了李正容瘦削的肩上。她一边照料丈夫，一边抚养年幼的一双儿女，用汗水浸透的微薄收入，艰难维系着屋檐下的烟火气。

生活并未因此停止考验。2014年，更大的噩耗传来：年仅30岁的大女儿王永娣，竟也步上父亲的后尘，被确诊为小脑萎缩。这种遗传的阴霾，如同命运的残酷玩笑，将正值青春的女儿终身禁锢于轮椅之上。意识清醒，却连抬手都异常艰难；渴望表达，却只能依靠眼神和简单的手势。不久后，女婿的决然离去，如同在已不堪重负的脊梁上又砸下一记重锤。

李正容推着女儿晒太阳

“女儿怕我担心，是悄悄离的婚，自己租了个小房子住。”李正容回忆起发现真相的那一刻，依然眼眶泛红。气愤、心疼、无奈，百感交集之后，她擦干眼泪，把女儿和外孙女接回家。

从此，这个家变成了一座需要精密维系的堡垒。李正容，成了堡垒里唯一的守护者与工程师，同时照看两位被同一种疾病逐渐“冻结”行动的至亲。

日复一日：揉碎在晨昏里的坚持

李正容的一天，是以分钟计算的。

晚上十一点睡下，夜间要起床数次帮女儿翻身，防止长褥疮。清晨五点半准时起床，煮饭、打扫、帮女儿洗漱、进行康复锻炼。女儿的身体因小脑萎缩而僵硬无力，“瘦成皮包骨，背起来都硌人”。每一次托举、每一次翻身，都耗尽这位六旬老人的力气，额角的汗珠无声滚落。

女儿夏天容易长褥疮，需要天天擦洗；天气晴好时，李正容会把她推到楼下晒太阳。外孙女在附近学校住读，周末回家，是家里唯一的“小太阳”。李正容总是把外孙女的书桌收拾得干净整洁，尽力为她撑起一方平静的学习天地。

李正容给女儿梳头发

随着李正容年岁增长、体力下滑，同时照顾丈夫和女儿变得过于吃力。今年，李正容无奈地将丈夫送回了其位于荔枝街道鹅颈关的老家，由年逾九旬的公婆勉强照看。两地相距不远，李正容依然要频繁往返，照料丈夫，还要打理老家的几分田地。“自己种点菜，能吃，有时也能卖点钱补贴家用。”她说。

经济，始终是勒紧这个家庭的绳索。丈夫和女儿每月有几百元的残疾人补助和低保，李正容自己也有300多元的低保。这微薄的“薪火”，是家庭运转的基础。她曾做过保洁，每月2000多元工资，但2022年一场意外——工作中被三轮车压到脚，造成粉碎性骨折，让她至今行走时仍隐隐作痛，略带坡脚，也无法再从事重体力劳动。

身体的警报也早已拉响：高血压、高血脂、脂肪肝、肾结石……药瓶摆放在桌角，提醒着她自己也是一个病人。但当被问及如何坚持时，她只是淡淡地说：“当初也是不忍心丢下一家人，一想到就很焦虑……只能活一天是一天，咬牙挺住。”

暗夜微光：爱与尊严的守望

尽管命运多舛，但这个家却并未失去秩序与尊严。

走进李正容的家，角角落落收拾得整洁有序。女儿虽困于轮椅，衣着却永远干净得体，头发梳理得一丝不乱。常来帮忙的邻居感慨：“李姐家虽然难，却总是一尘不染，人更是干干净净、利利索索。”

这种整洁，是李正容对生活不易言的抗争，是对家人尊严的守护，更是对疾病侵蚀的一种无言反击。

情感，是这个家庭最坚韧的纽带。母女间的沟通，主要依靠眼神、简单的手势和长年累月形成的默契。女儿情绪低落时，李正容会翻出外孙女的图画，指着上面鲜艳的太阳和歪扭的笑脸，声音带着刻意轻松的笑纹：“你看，小宝画得多好，她说外婆是太阳！”

有一次，女儿望着母亲花白的鬓角，泪水悄然滑落，努力说道：“妈，下辈子，换我做你的伞。”李正容哭了。“难受！”时隔多日，提及此景，她依然只是吐出这两个字，却道尽了千言万语。

外孙女，是这个家庭未来的希望，也是李正容坚持下去的重要动力。“她是家里唯一的希望。”李正容说。她尽力为外孙女屏蔽风雨，让她能在相对正常的环境中成长、求学。

温暖也来自外界。一位邻居网格员被李正容的精神深深感动，时常上门帮忙，推她女儿出门晒太阳。还有三户邻居，常常送来水果、饭菜，用最朴实的方式表达着支持。街道、社区工作人员也时常探望，提供必要的物质帮助。“他们给了我很多温暖和理解。”李正容感激地说。

脊梁不弯：平凡中的非凡力量

李正容的故事里，没有惊天动地的壮举，有的只是日复一日、具体而微的付出：是每一次对抗肌肉僵硬的按摩，是每一顿温热的饭菜，是每一次防止褥疮的细心擦拭，是深夜里挣扎起身的疲惫身影。

她的“自强不息”，不是口号，而是揉碎在每一个平凡晨昏里的坚持；是深陷遗传疾病阴影与生活泥泞却始终不肯弯曲的脊梁；是面对命运连番重击后，依旧选择用温柔和坚韧，守护被小脑萎缩困扰的家人，努力维系一个“家”的完整与温度的心。

社区工作人员上门慰问李正容

“她是真正的‘压不垮’！”认识她的人无不肃然起敬，“再难，腰杆也是直的。”

如同一根在暗夜中燃烧的灯芯，李正容散发出的光或许并不耀眼，却足够顽强，照亮了属于她的方寸之地。这微光，让困顿中的家人看清彼此守望的脸庞，让“家”这个字在命运的狂风暴雨与疾病的无声侵蚀中，奇迹般地屹立不倒。

如今，李正容依然在凌晨五点半的微光中开始她的一天。前路依然漫长，负担未曾减轻，但她那双曾经擦干眼泪的手，依然稳稳地握着生活的舵，在无常的海洋中，为挚爱的家人，守护着最后也是最初的港湾。她的故事，是在遗传阴霾与生活重压之下，一位普通中国女性所展现出的关于生命韧性、责任与深沉之爱的朴素而强大的证明。

编辑 彭凯

责编 雷舸

终审 田涛